A Singapore, genitori disperati hanno chiesto aiuto per raccogliere quasi due milioni di dollari per curare il loro bambino, che soffre di una malattia rara. Ciò che accadde dopo li sconvolse profondamente.
Ginny non è come tutti gli altri bambini.
All’età di cinque mesi, questa bambina nata a Singapore soffre di atrofia muscolare spinale, una malattia rara che potrebbe toglierle la vita prima del suo secondo compleanno se non verrà curata in tempo.
Poiché ogni giorno conta, i suoi genitori hanno lanciato una campagna di raccolta fondi per dare alla figlia la possibilità di sopravvivere, riporta la rivista Persone.
Probabilità di sopravvivenza molto basse
Alla bambina è stata diagnosticata la SMA di tipo 1, la forma più comune della malattia, secondo il suo medico, la dottoressa Jocelyn Lim.
Secondo la Cleveland Clinic, l’atrofia muscolare spinale è “ una malattia neuromuscolare genetica che indebolisce alcuni muscoli e li provoca atrofia “.
Secondo il Manuale MSD, un libro di consultazione medica, il 95% dei bambini affetti muore entro il primo anno di vita, nella maggior parte dei casi a causa di insufficienza respiratoria.
Ginny ha iniziato a mostrare segni intorno ai tre mesi. Un’insegnante del suo asilo nido ha notato che non era in grado di tenere la testa alta quando era a pancia in giù, una fase che normalmente raggiungono i bambini di questa età.
All’epoca i medici rassicurarono la famiglia che il loro ritardo poteva essere” normale “. Tuttavia, hanno raccomandato ai genitori di monitorarla.
“Era vigile e reattiva come qualsiasi bambino della sua età. Ma il suo corpo non si muoveva allo stesso modo”, ricorda Mak, il padre di Ginny.
Una terapia costosa per salvare Ginny
Le condizioni della ragazza peggiorarono nel gennaio 2026, quando fu ricoverata in ospedale per polmonite, prima di ricevere la terribile diagnosi un mese dopo.
Come sottolinea la dottoressa Jocelyn Lim, esistono trattamenti che possono aumentare le possibilità di sopravvivenza di Ginny. Le opzioni disponibili includono un farmaco orale, Risdiplam, e una terapia genica, Zolgensma.
Se il primo può beneficiare di aiuti certi, il secondo a Singapore non è sovvenzionato e costa 1,8 milioni di dollari.
Di fronte a questa situazione, i genitori di Ginny si sono rivolti lo scorso 12 marzo a Ray of Hope, un’associazione che raccoglie fondi per aiutare le famiglie a finanziare costose cure mediche.
Accade un miracolo
Contro ogni aspettativa, l’intera somma è stata raccolta in meno di dieci giorni. La coppia ha annunciato la bella notizia su Instagram sabato 21 marzo, ringraziando tutti i donatori.
“Siamo rimasti profondamente toccati dalla gentilezza, generosità e compassione che avete mostrato. Ogni donazione, ogni messaggio e ogni condivisione hanno fatto davvero la differenza.” Hai portato Ginny un passo avanti verso il trattamento in tempo”, si legge nel post.
La bambina dovrebbe iniziare la terapia nelle prossime settimane. Nel frattempo, si gode ogni secondo trascorso accanto ai suoi genitori.
«La nostra priorità è mantenerla in buona salute prima dell’inizio delle cure», concludono i genitori.
Incrociamo le dita per Ginny!
